Svojci in oboleli morajo dobiti čim več informacij o bolezni in njenem poteku, kajti če jih imajo dovolj, jim je mnogo lažje obvladovati situacijo. Ko je izpolnjeno vse to, je pa na vseh nas, da poskušamo osebo z demenco čimbolj vključiti v družbo, kar je zelo pomembno še zlasti za mlajše bolnike in tiste na začetku bolezni.

»Prihajala je postopoma in komaj opazno. Skrivala ti je stvari, imena, zamegljevala spomin. Ponavljal si ista vprašanja, nisi se spomnil imen znancev, nedavnih dogodkov, kam si odložil stvari … Pojavljale so se težave z orientacijo v času in prostoru, pozornostjo, pri izvajanju različnih opravil.«*

V društvu Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci so zato začeli odpirati Demenci prijazne točke, ki jih je po vsej Sloveniji že več kot 400 v različnih ustanovah in organizacijah, njihov namen pa je, da bi vsi v družbi znali prepoznati osebe z demenco in jim pomagati, ko se na primer ne znajdejo v prostoru, se izgubijo in so zaradi tega prestrašeni oziroma imajo kakšno drugo težavo. Pomembno je, da jih ne ignoriramo ali se iz njih norčujemo, jih zasmehujemo, ampak da smo do njih prijazni in razumevajoči, da jih znamo pomiriti ali jim kako drugače pomagati. Tako so lahko osebe z demenco čim dlje vključene v družbo, saj osama in zapiranje vase napredovanje bolezni le še pospešita. Zato so pri Generali zavarovalnici ustvarili darilo, s katerim lahko svojci osebam z demenco za praznike podarijo spomine. Gledanje fotografij in barvanje pobarvank sta namreč metodi, ki pomagata pri krepitvi kognitivnih sposobnosti in zavirata pešanje možganov ter demence. Projekt Pobarvajte spomine poteka v sodelovanju z društvom Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci, skupaj z njimi omogočajo družinam, da svoje najljubše fotografije na posebni spletni strani pretvorijo v pobarvanke in jih podarijo svojim najbližjim.

»Potreboval si vse več pomoči, usmerjanja in spodbujanja. Izvajala sva različne dejavnosti, vaje, igre, hodila na sprehode, koncerte, v kino, se družila s prijatelji in sorodniki. Vedela sem, da bolezni ni moč pozdraviti, niti zaustaviti. Zdravila jo lahko le začasno upočasnijo. Zato je uspeh že, če ne napreduje prehitro. Napredovala je deloma postopno in deloma z večjimi nenadnimi poslabšanji. Postajal si zaskrbljen, nemiren, utrujen. Hitro si se vznemiril, se razjezil, se prestrašil, razžalostil … Kadar si bil nejevoljen, jezen, napadalen, sem vedela, da to nisi ti, temveč bolezen.«*

Večinoma, ko oseba dobi diagnozo demence, pride do zanikanja bolezni in jo težko sprejme. A zelo pomembno je, da pravo diagnozo dobi čim prej. Oseba z demenco in svojci potrebujejo informacije o bolezni, njenem poteku ter o možni podpori bolniku in družini ter nasvete, kako organizirati in si olajšati življenje, da je še vedno kakovostno. Družina si mora dan strukturirati in prilagoditi dejavnosti, da jih oboleli lahko opravlja čim dlje. Osebe z demenco potrebujejo rutino in so tako bolj mirni in zadovoljni. Oboleli z demenco (še zlasti mlajše osebe in na začetku bolezni) lahko še marsikaj počnejo, če z njim delamo na njim primeren način.

»Svojci obolele osebe se po diagnozi soočajo z velikimi in dolgotrajnimi čustvenimi, socialnimi in finančnimi stiskami. Oseba z demenco se sčasoma spremeni karakterno ter vedenjsko in to svojci zelo težko sprejmejo in razumejo. Včasih jih obtožujejo kraje (denarja, oblek, avtomobilskih ključev …). In vse to je čustveno zelo izčrpajoče. Za bližnje je hudo, ko jih več ne prepozna, zamenjuje imena ali pa jih zamenja s kom drugim iz svojega življenja. Seveda pa to ne pomeni, da jih tudi ne začuti. Vesela bo obiskov, pozornosti, objema, nasmeha …« je o počutju bližnjih in njihovih izzivih po diagnozi demence povedala Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Združenja Spominčica. Kot prostovoljka se je Spominčici pridružila, ko je njen mož Jaša Zlobec Lukič pri starosti 50 let zbolel za Alzheimerjevo boleznijo. Ob spoznavanju s stiskami in obremenitvami, ki jih obolelim in njihovim bližnjim prinaša ta težka bolezen, se je vključila v aktivnosti za pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem.

Socialno in aktivno življenje pozitivno vpliva na bolnikov počutje in tudi počutje drugih članov družine. Svojcem se priporoča, da v čim več aktivnosti vključijo osebo z demenco, priporoča se druženje v družinskem krogu, ki se ga lahko obogati z gledanjem fotografij oseb in krajev, ki so osebi z demenco blizu. Zelo pogost simptom pri ljudeh z demenco je tesnoba, barvanje pa ima zaradi ponavljajočih se gibov sproščujoč učinek, zato je barvanje pobarvank priporočljiva aktivnost za sprostitev ter tudi stimulacijo možganov.

»Dobro počutje ti je zagotavljala glasba. V začetku si pogosto igral bobne, nato na paličice, nazadnje si ritmu glasbe sledil le še z rokami. Najini sprehodi so se krajšali in upočasnjevali. Zmogel si le še nekaj korakov po dvorišču in nekaj vrtljajev na sobnem kolesu. Nato pa pristal na vozičku in negovalni postelji. Odločila sem se za pomoč na domu in se naučila postopkov nege, tako da si lahko ostal doma. Prepričana sem, da v nobeni ustanovi ne bi mogli poskrbeti zate bolje, kot sem lahko zate skrbela doma. S pomočjo sobnega dvigala si tudi povsem negibljiv del dneva preživel v počivalnem vozičku in na prostem. Za hranjenje sva lahko porabila, kolikor časa je bilo potrebnega, prav tako za nego. Tudi, ko nisi več mogel komunicirati, sem se pogovarjala s tabo, ti prepevala, predvajala glasbo in vzpostavljala stik z dotiki.«*

Za lažje razumevanje oseb z demenco v Združenju Spominčica poudarjajo, da je ob prvih sumih, da ima oseba morda demenco, nujno čim prej obiskati zdravnika, da ta postavi diagnozo, oseba pa prejme ustrezno zdravstveno oskrbo. »Nato pa naj svojci poiščejo pomoč in nasvete, kako se spoprijeti z boleznijo. Spominčica je bila ustanovljena prav za pomoč svojcem obolelih z demenco in jim z različnimi dejavnostmi ter nasveti nudi različno podporo, za lažje obvladovanje nastale situacije. Osvojiti je potrebno pravilno komuniciranje z obolelim, spoznati govorico telesa ter sprejeti to, da se z njim ne prepiramo in ga v nič ne silimo. Velja, da se moramo mi prilagoditi osebi z demenco, ker se ona zaradi bolezni ne more nam,« pravi Štefanija Lukič Zlobec.

V Generali zavarovalnici so v namen spodbujanja osebne povezanosti bližnjih z osebami z demenco pripravili projekt »Pobarvajte spomine«, s katerim želijo osvetliti prevečkrat spregledano tematiko demence in s katerim želijo stati ob strani vsem družinam, katerih skupni spomini bledijo zaradi demence.

»V zavarovalnici Generali smo ponosni, da že vrsto let podpiramo projekte, ki prepoznavajo družbeno pomembne teme. Kot pravi vseživljenjski partner in nekdo, ki stoji ob strani v vsakem trenutku, se zavedamo, da je pozornost, ki jo namenimo bližnjim, največje darilo. V duhu konkretnih dejanj, ki jim je Generali zavezan vse od svojega prvega dne, smo se odločili za projekt Pobarvajte spomine. S projektom želimo na pozitiven in topel način prispevati k osvetlitvi tako razširjene bolezni, kot je demenca ter jim vsaj za trenutek polepšati letošnje praznike,« je o projektu povedala Svetlana Almaš, direktorica marketinga in odnosov z javnostmi v zavarovalnici Generali.

Za vse slovenske družine, ki jim je življenje spremenila demenca, so pripravili spletno mesto z aplikacijo, ki fotografije bližnjih spremeni v pobarvanke, te pa lahko družine ob skupnem druženju pobarvajo in ob tem obujajo spomine. Pri izboru fotografij, ki jih nameravajo spremeniti v pobarvanke, se priporoča izbor portretnih fotografij osebam z demenco ljubih oseb. Na skupnih druženjih pa se za obujanje spominov priporoča tudi gledanje fotografij svojcev, fotografij rojstne hiše ali ljubega vikenda ter celo najljubše počitniške lokacije.

Matej Demšar iz zavarovalnice Generali, prejemnik naziva NAJ prostovoljec po globalnem izboru mreže ljudi za pomoč ljudem The Human Safety Net, pozdravlja odločitev njihove zavarovalnice o ozaveščanju problematike demence in pripravi projekta Pobarvajte spomine: »Skupaj s sodelavci verjamemo v moč prijaznosti, ki tako med delovnim časom kot tudi izven njega prinaša medčloveško toplino. Kot zaposleni Generalija se zelo rad udeležim številnih družbeno odgovornih iniciativ naše zavarovalnice, tokrat pa mi je tudi kot prostovoljcu iniciativa Pobarvajte spomine še posebej prirasla k srcu, saj verjamem, da lahko že s pozornostjo in časom, ki ga posvetimo drugim, ustvarimo lepe spomine vsem. In točno to je resnični čar praznikov.«

*Citati so iz Najine zgodbe, ki jo je z Združenjem Spominčica delila R. R.