Vanessa Bera se je rodila pred dobrimi tridesetimi leti v ljubljanski porodnišnici. Kot se spominja njena mama Isabelle Morel Bera, je nosečnost potekala brez najmanjših težav, zato je bil pretres ob rojstvu hčerke, ki je prijokala na svet mesec prezgodaj, toliko večji: "Zdravniki so mi takoj povedali, da je z deklico nekaj hudo narobe." Čez teden dni so ji pojasnili, da se je rodila brez ključnih kosti in dela prsnice ter z levostransko parezo telesa. "Po treh tednih so naju poslali domov z zelo skopimi napotki, naj ji dvignemo vzglavje ležišča, ker težko požira, in naj jo čuvamo." Ker kljub pogostim obiskom pri pediatru ta ni videl potrebe po Vanessini obravnavi na URI Soča, se je mama po osmih mesecih tja odpravila samoiniciativno. "Tam so me naučili, kako pravilno ravnati s hčerko," razlaga Isabelle Morel Bera in dodaja, da je kljub napovedim nekaterih strokovnjakov, ki so zatrjevali, da Vanesa ne bo ne hodila in ne govorila, njena hči končala gimnazijo z odličnim uspehom in danes študira nutricionistko. "Pri dveh letih je pareza izginila, ključne kosti pa so zrastle. Vanessa je bila ves čas aktivna – hodila je na plavanje, smučanje, balet in igrala violino," je ponosna njena mama. Težava pa je bila v tem, da ključne kosti niso bile nikamor pritrjene, prav tako so zaradi nerazvite prsnice prosto "plavala" tudi Vanessina rebra. "Še danes plavajo v tem delu telesa," pokaže Vanessa na obe svoji ključnici.
Poslabšanje stanja po operaciji
Prsnico so zdravniki operirali, ko je dopolnila deset let. "Dejali so, da bodo med rebra pričvrstili tri kovinske mostičke, ki naj bi rebra povezali. A ko so me odprli, so naredili nekaj drugega, saj njihov načrt ni bil izvedljiv v praksi. Operacija je trajala precej dlje, kot so načrtovali, a žal se ni srečno končalo. Dobro leto po operaciji je eden od mostičkov za povezovanje reber, ki so mi jih med operacijo porezali, počil, druga dva sta se raztopila v telesu," razlaga Vanessa. Težave z zdravjem so se po tem začele stopnjevati, "saj so med moja rebra vstavili mišico, za katero so upali, da se bo zrasla v prsnico. Žal pa je vstavljena mišica začela vleči rebra navznoter in so zdaj le centimeter in pol stran od hrbtenice. Vmes je srce, ki je od takrat čedalje bolj prizadeto," pripoveduje Vanessa, ki se vsak dan spopada s hudo aritmijo. "Kot bi riba plapolala na mestu, kjer imam srce, in nikoli ne vem, ali bom to plapolanje zdržala," opisuje in dodaja, da ji utrip večkrat pade na 35 utripov na minuto. Vanessa ima tudi hudo oslabljen imunski sistem. "Imam nenehne težave z dihanjem, zato se po operaciji ne morem več ukvarjati s športom. Ves čas sem v bolečinah, ki mi onemogočajo opravljanje najbolj vsakdanjih stvari, kot so sušenje las, postiljanje postelje in vožnja avtomobila; zame je to prenaporno." Vanessa ne sme dvigniti več kot tri kilograme, njena mama pa razkriva: "Vsaka okužba je zanjo zelo nevarna, ker ne more kašljati, zato potrebuje napravo za izločanje sluzi iz pljuč, ves čas tudi jemlje zdravila za redčenje sluzi."
Poplave so jim uničile dom
Da bi ji čim bolj olajšala življenje, so Vanessini starši leta 2009 v Komendi postavili hišo, prijazno hčerkinemu oslabljenemu imunskemu sistemu. "Hiša je v celoti izdelana v tovarni v kontrolirani atmosferi, zato v njeno konstrukcijo ne more zanesti nobenega mikroba ali mikrodelca. Že izdelano konstrukcijo so pripeljali iz Nemčije in v dveh dneh je bila hiša postavljena," pojasnjuje Vanessa. Vgrajeno ima tudi posebno prezračevanje. "Stene in filtri pomagajo k uravnavanju prahu in mikrodelcev oz. so ti na minimalni ravni, prav tako uravnavajo vlago, kar je za bolnike s kroničnimi boleznimi pljuč zelo dobro," pravi Isabelle Morel Bera. Velika investicija, za katero je družina prodala prejšnje stanovanje, porabila vse prihranke in dediščino ter najela hipotekarni kredit, se je obrestovala, saj je Vanessa manjkrat zbolevala. 4. avgusta pa je hišo Morelovih močno poškodovala poplava. "V pritličju je bilo pol metra vode, vrtinec je odnesel ves material od severne strani hiše do temeljne plošče, tam pa je nato prišlo do rotacije," se spominja Isabelle Morel Bera. "V petnajstih minutah je bilo vsega konec. Leta trdega dela so izginila v trenutku, pred našimi očmi je izginilo varno okolje, ki so ga starši ustvarili za moje življenje, okolje, ki je bilo posebej oblikovano za ohranjanje mojega zdravja," dodaja Vanessa. Sreča v nesreči je, da je hišo mogoče popraviti, a je to izjemno drago. "Hišo bo treba na novo sidrati in tudi na novo postaviti del konstrukcije, saj se je v stenah pojavila plesen," razlaga njena mama.
Za obnovo hiše potrebujejo 190 tisoč evrov
Družina iz Komende je prejela državno pomoč v višini 22 tisoč evrov, zavarovalnica jim je povrnila tri tisočake, saj hiša ni bila dobro zavarovana proti poplavam. "Za sanacijo hiše v prvotno stanje pa potrebujemo 190 tisoč evrov," pravi Isabelle Morel Bera. Od poplav živijo v najemniškem stanovanju, v katerem pa se je Vanessi zdravstveno stanje poslabšalo. "Odkar smo se preselili, imam ves čas vročino. Zdrava sem bila le prve tri dni po selitvi," pojasnjuje Vanessa, ki je tudi na dan snemanja imela vročino zaradi infekta dihal. "Nikoli nismo prosili za pomoč, zdaj pa ne vidimo druge rešitve, saj se mora Vanessa čim prej vrniti v zanjo ugodno okolje, ker je njeno srce zelo šibko," s solznimi očmi pove Vanessina mama. "Moje srce ni kot srce kakega drugega 30-letnika, ampak je bolj podobno srcu nekoga precej starejšega, zato ne vemo, koliko časa bo še zdržalo," živi v negotovosti Vannesa, ki ji zdravniki vse do danes še niso diagnosticirali bolezni, s katero se je rodila. Tudi zdravniki v Švici, s katerimi se družina pogovarja o možnosti rekonstrukcije reber in prsnice, za tak primer še niso slišali. "Vsi se zdijo zelo zaskrbljeni, tudi jaz sem zaskrbljena. Pogovarjali smo se s kirurgi v Švici, ki razvijajo novo zdravljenje. To bi lahko bila veliko varnejša operacija z boljšo stopnjo okrevanja od operacije, ki jo predlagajo zdravniki pri nas. Vendar še ni na voljo, zato moram pridobiti čas. Ostati moram zdrava in ne smem podleči nobeni okužbi, sicer bi lahko bilo moje srce ogroženo ali pa bi popolnoma odpovedalo. Ta hiša, varno okolje v njej, moja rehabilitacijska oprema, to je moja najboljša možnost za nadaljevanje boja," še pravi Vanessa.
Vanessi in njeni družini lahko pomagate
· z nakazilom na TRR Društva za kulturo inkluzije: SI56 0201 0025 8652 697, namen NENI
· s SMS-jem: NENI5 ali NENI10 na 1919
· prek kampanje »Help me fight my disease and rebuild our house« WhyDonate: https://whydonate.com/en/fundraising/help-me-fight-my-disease-and-rebuild-our-house
Vanessino zgodbo si lahko ogledate v prispevku iz oddaje Tednik:
