Ker branje nikakor ni steklo, so Dominikovim staršem že v prvem razredu osnovne šole predlagali, naj ponavlja razred. Na srečo so ga potem vseeno
Ker branje nikakor ni steklo, so Dominikovim staršem že v prvem razredu osnovne šole predlagali, naj ponavlja razred. Na srečo so ga potem vseeno "spustili" naprej, pravi čudež pa se je po besedah njegove mame zgodil, ko je dobil folije in očala. Foto: Mojca Senica
Jaša ni nikoli opazil, da bi bilo z njim kaj narobe, mislil je, da počasi in slabo bere, ker ni tako "pameten", kot so drugi. Foto: Jaša Žnidar
Mnogi s skotopičnim sindromom vidijo tekst, kot bi čezenj tekle reke, zato delajo čudne premore, preberejo po dve besedi skupaj kot eno itd. Foto: Inštitut za skotopični sindrom
Polona Kelava je dejala, da ima kar tretjina oseb z "nekakšno disleksijo" v resnici skotopični sindrom. Foto: MMC RTV SLO/Gorazd Kosmač

V Sloveniji imamo barvne zvezke za dislektike, a barva pri disleksiji dokazano ne pomaga, če imate dislektika, ki mu pisanje v zelen zvezek pomaga in mu zelo olajša zadeve, vemo, da ima skotopični sindrom, sploh pa ni nujno, da je zelena zanj najboljša barva, a je za marsikoga vsaka barva boljša kot bela.

O dislektikih in skotopičnem sindromu
Barvni odtenek, ki najbolj pomaga, je od osebe do osebe različen. Foto: MMC RTV SLO/Gorazd Kosmač
Inštitut za skotopični sindrom je prva Irlen klinika v Sloveniji, po svetu jih je okoli 170 v 50 državah. Foto: MMC RTV SLO/Gorazd Kosmač
Kako lahko besedilo, če ga učenec vidi takole, odločno in razločno bere pred celim razredom? Foto: Inštitut za skotopični sindrom

Prva je težavo opisala učiteljica z Nove Zelandije Olive Meares, ki je leta 1980 opažala, da nekateri učenci veliko težje berejo z belega papirja. Zadevo pa je pozneje nadgradila ameriška psihologinja Helen Irlen, ki se je ukvarjala z opismenjevanjem odraslih z disleksijo, in nekega dne ugotovila, da črke, če prekrije tekst z rdečo folijo, ne "bežijo" več po papirju in njena učenka lažje bere. Irlenova je bila tudi prva, ki je skotopični sindrom opredelila kot težavo možganov pri procesiranju vizualnih informacij, ki se najobčutneje kaže pri branju.

Iz zgodovine skotopičnega sindroma
Kako naj bereš nekaj, kar ne vidiš dobro, ali pa je vse skupaj ena sama meglica? Foto: Inštitut za skotopični sindrom

Testiranje za očala in stekla z individualnim barvnim filtrom, ki jih glede na ugotovitve diagnostika izdelajo v Irlen laboratoriju v Kaliforniji stane 375 evrov. Dodatno je treba še kupiti okvir očal po lastni izbiri in stekla vgraditi pri optiku. Za veliko družin je tak strošek velik finančni zalogaj, zato se trudijo pridobivati donacije in otrokom iz socialno šibkejših družin očala delno financirati. Največji donator do zdaj je bil Rotary Klub Ljubljana Center, a sredstva so že skoraj pošla, zato iščejo dodatne sponzorje.

Včasih se zdi, kot da črke lebdijo nad papirjem. Foto: Inštitut za skotopični sindrom
Zgoraj fotografija možganov osebe s skotopičnim sindromom, ki se muči brati, spodaj možgani iste osebe, ki bere z očali z barvnim filtrom. Foto: MMC RTV SLO/Gorazd Kosmač

Da ima Jaša, ki je zdaj že študent, resnejše težave pri branju, so opazili, ko je bil v sedmem razredu osnovne šole. "Specialni pedagog je ugotovil, da disleksije nima, pri psihologu pa so dejali, da ima pač slabo pozornost in fokus, da ne bo nikoli dobro bral," pripoveduje njegova mama Saša Žnidar. Kaj je v resnici narobe z Jašo, so ugotovili čisto naključno, med gledanjem televizije, ko je bil že v tretjem letniku srednje šole. "Profesorica dr. Ana Krajnc je imela na eni od lokalnih televizij intervju, v katerem je razlagala, kakšne težave imajo otroci s skotopičnim sindromom. Takoj se mi je posvetilo, ja, saj tako pa Jaša bere!" se je spominjala. Odpravila sta se na Inštitut za skotopični sindrom v Ljubljani, kjer so diagnozo potrdili. Najprej je dobil zelene folije, nato pa še posebna očala, ki mu pomagajo.

Ko je Jaša pred opravljanjem mature prosil, če mu jo lahko natisnejo na zelen papir, so na Republiškem izpitnem centru (RIC) to zavrnili. "V Jaševem strokovnem mnenju je sicer pisalo, da se priporočajo zelene izpitne pole, a te prilagoditve oni ne priznajo, dali so mu zgolj podaljšan čas reševanja," je dodala. O skotopičnem sindromu se po njenih besedah v družbi še vedno premalo ve, specialni pedagogi sicer vedo, da barvni listi pomagajo, da je otrokom potem lažje brati, malokdo pa ve za skotopični sindrom.

Jaša zase pravi, da nikoli ni opazil, da bi bilo z njim kaj narobe, ali da ima kakšne težave, mislil je, da ni tako "pameten", kot so drugi. Učitelji so ga, ko je bilo treba brati v razredu, bodisi "izpuščali" bodisi so bili "strpni".

Kako so videti črne črke na belem papirju?
"Ko se svetloba odbija od belega lista, me bode v oči, neprijetno je gledati vanj, črke se premikajo, oziroma črke, na katere se skoncentriram, so še nekako v redu, vse ostalo okoli pa je zamegljeno in se premika," je Jaša pojasnil, kako je zanj videti branje na belem papirju. Ko tekst prekrije zelena folija, pa se črke "umirijo" in branje veliko manj "bode". Še boljša pa so očala s posebnim filtrom, ker nevtralizirajo tudi belo tablo v razredu, belo mizo itd., je dodal.

Jašo jezi, da mu na RIC-u niso hoteli maturitetne pole natisniti na zelen papir, kar bi mu olajšalo pisanje maturitetnega eseja, ki ga je tako moral pisati na bel papir. "Pritožbo so zavrnili dva meseca pred maturo, pisalo je, da se lahko pritožimo na sodišču, to se mi zdi nepravično," je dejal. Za preostale maturitetne teste je na srečo že prišla odrešitev v obliki očal, za katera so stekla izdelali v Irlen laboratoriju v Kaliforniji. Maturo je uspešno opravil in je zdaj študent prvega letnika na Fakulteti za računalništvo in informatiko.
"Prvi razred nekako naredil"
Dominik, 8 let, trenutno obiskuje tretji razred osnovne šole, da je nekaj narobe, saj mu branje in pisanje nikakor ne steče, pa je njegova mama Mojca Senica opazila že takoj v prvem razredu. "Na sredi prvega razreda smo začeli opažati, da nekaj ni v redu, opismenjevanje ni šlo, grdo je pisal, mučil se je, tudi branje ni šlo, tudi dve črki skupaj prebrati mu je bilo zelo težko, že v prvem razredu sta učiteljica in vzgojiteljica predlagali, naj razred ponavlja," je dejala. Dominik je nato prvi razred vseeno "nekako naredil, so ga spustili".
V drugem razredu so opazili še več indicev, da se z Dominikom nekaj dogaja. "Med branjem si je z roko delal senco, ugašal je luči, pomislila sem, da on drugače vidi kot drugi, na list papirja sem z lepimi črkami napisala besedo drevo in ga vprašala, kakšne črke vidi, narisal je razpotegnjene zmazke. Črke so se meglile, bile razpotegnjene, poleg tega pa sploh niso bile pri miru," je opisala trenutek, ko so doma ugotovili, v čem je težava. Prvi odziv pediatrinje je bil, da ima Dominik "nekakšno disleksijo".
Dominika so najprej poslali k okulistu, češ da je nekaj narobe z njegovim vidom, dobil je očala z minimalno dioptrijo, ki "niso pomagala prav nič". Vse pogosteje je omenjal, da vidi megleno, zato je bil dvakrat tudi hospitaliziran, v Celju in Ljubljani. "Slikali so mu glavo, ker so sumili hujše možganske okvare, a niso našli ničesar, no, potem mi je pa mimogrede pediatrinja omenila, naj ga peljemo testirat na Inštitut za skotopični sindrom, mogoče ima pa to," je strnila Mojca Senica in navedla negativno izkušnjo predvsem iz Celja, kjer so jih zdravniki gledali, "kot da si malo izmišljujemo, težko nam je bilo". Tudi na nevrološkem oddelku v Ljubljani "ni nobeden od zdravnikov še slišal za kaj podobnega".

Na Inštitutu za skotopični sindrom so nato hitro ugotovili, da ima Dominik hudo obliko skotopičnega sindroma, pri umirjanju črk so mu takoj pomagale že barvne folije, še bolj pa očala z njemu prilagojenim individualnim barvnim filtrom, ki jih je dobil pozneje. "Brez folij in očal ne bi bilo nič, pravi čudež je, da je do te mere mogoče pomagati," je sklenila pogovor njegova mama.
Na Irlen kliniki v Ljubljani
Kaj skotopični sindrom sploh je in zakaj vemo tako malo o njem? "Pri skotopičnem sindromu gre za motnjo pri procesiranju vizualnih informacij, kar pomeni, da nam možgani prikazujejo drugačno sliko, kot je pred nami, ali pa jo celo uspejo prikazati pravilno, a v to vložijo veliko več energije, kot je običajno," je za MMC pojasnila direktorica Inštituta za skotopični sindrom, Irlen klinike v Ljubljani, pedagoginja dr. Polona Kelava. Posplošeno bi lahko rekli, da gre za preobčutljivost na svetlobo.

"O skotopičnem sindromu vemo malo, ker se ga na žalost še vedno tudi v svetovni literaturi preveč zamenjuje z disleksijo oz. z njo enači," je odgovorila na vprašanje, zakaj je omenjeni sindrom v Sloveniji tako neznan. V Sloveniji se je sicer zadnjih 20 let z njim ukvarjala zaslužna univerzitetna profesorica, andragoginja dr. Ana Krajnc, vendar takrat v Sloveniji ni bilo mogoče pridobiti spektralnih filtrov Irlen (barvnih očal), kar nam zdaj omogoča Irlen klinika v Ljubljani. Irlen metodo pa je v ZDA razvila in izpopolnila Helen Irlen, terapevtka in specialistka na področju težav z vizualno percepcijo. Nekatere raziskave so nakazale, da naj bi imela približno tretjina oseb z diagnozo disleksije zgolj skotopični sindrom, še ena tretjina pa naj bi imela oboje, je navedla Kelava.

Na šolah o sindromu vedo vedno več
Ozaveščanje javnosti in šolstva je še na začetku, pri tem pa po njenih besedah najbolj pomagajo učenci in dijaki, ki jim na inštitutu pomagajo z barvnimi folijami in očali, in ki vest o skotopičnem sindromu zanesejo na svoje šole. "Na šoli opazijo, da je razlika po obravnavi pri nas velika, takrat pa jih zadeva začne zanimati," je pojasnila.

"Že več let poskušamo vzpostaviti sodelovanje z zavodom za šolstvo, kjer skrbijo za strokovno rast učiteljev in svetovalnih delavcev v šolstvu, a pri tem nismo najbolj uspešni," je pristavila. Na nekaterih slovenskih osnovnih šolah so zdaj že certificirani presojevalci Irlen in na tistih šolah je testiranje dostopno brezplačno vsem njihovim učencem. Kelava je opozorila tudi na težavo, da se zgodi, da na kateri izmed šol njihove izvide zavračajo in nimajo posluha za pomoč učencem, češ da naš izvid ni del ostale specialnopedagoške diagnostike.

Šoli za ravnatelje oz. ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport so ponudili brezplačno predavanje strokovnjaka za skotopični sindrom iz Velike Britanije, Alana Penna, direktorja Irlen klinike iz Anglije, a jih to ni zanimalo. "Tematsko in vsebinsko so rekli, da to ne sodi v njihovo letošnje srečanje ravnateljev," je pojasnila, da so neuspešno poskusili s sindromom sistematično seznaniti vse slovenske ravnatelje. Alan Penn je slovenskim učiteljem o sindromu prvič predaval leta 2015 in je eden izmed zaslužnih, da je Slovenija dobila svojo Irlen kliniko. Po svetu jih je več kot 170 v 50 državah.
Na Zavodu RS za šolstvo (ZŠ) se sicer premika v pozitivno smer, saj organizirajo predavanja na temo skotopičnega sindroma in bodo slej ko prej zanj izvedeli vsi člani komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami. Predava mag. Jana Kruh iz novogoriške enote ZŠ-ja, ki je tudi sama certificirana presojevalka Irlen.
Črke se premikajo, meglijo, bežijo …
Največkrat skotopični sindrom povzroča bralne težave, na kar je treba pomisliti, ko pri otroku zaznamo, da ima težave. "Črke se lahko premikajo, meglijo ali izginjajo, včasih se ne premikajo, pač pa je zgolj težko gledati v črne črke na beli podlagi. Ničesar od tega ne more povzročati disleksija, saj ta nima izvora težav v vizualnem delu možganov, ampak se dogaja predvsem v desni možganski polobli. Disleksija ravno tako lahko povzroči oteženo branje, zamenjevanje črk, tu sta si oba podobna," je navedla Kelava. Poleg bralnih težav so zaradi motenj v zaznavi svetlobe pri skotopičnem sindromu pogosti tudi glavoboli, vrtoglavice, človeku lahko postane slabo. "Praviloma je sindrom povezan z občutljivostjo na svetlobo, ta je lahko majhna, da je sploh ne opazimo, ali pa ogromna, kar pomembno vpliva na kakovost našega življenja," je dodala.
Pri skotopičnem sindromu gre za preobremenitev vizualnega korteksa, gre za težavo z zaznavanjem barvnega spektra. "Od bele površine, naj bo to šolska tabla ali pa list papirja, se odbija celoten barvni spekter svetlobe, ki potem skozi oko potuje v vizualni del možganov in sestavi se slika. Če so pri tem možgani preveč obremenjeni, to praviloma pomeni, da imamo skotopični sindrom," je pojasnila.

Nekatere nevrološke teorije po njenih besedah postavljajo tezo, da je branje v evolucijskem smislu relativno mlado opravilo, s katerim se ukvarjajo naši možgani. Možgani človeka se skozi evolucijo niso tako izpiljeno prilagodili na branje in pisanje, kot so se na primer na govor in hojo, ki sta mnogo starejša. "Del v možganih, ki ga uporabljamo za prepoznavo črk, temu sprva ni bil namenjen, saj je služil prepoznavi obrazov, z nevronsko reciklažo, kot se reče v nevrologiji, smo ga potem prekvalificirali, da nam je pomagal pri prepoznavi zapisanih črk," je pojasnila.

Po daljšem branju, če imamo zgolj disleksijo, nas ne začne boleti glava, ne postanemo nemirni, razdražljivi itd., je navedla še eno razliko.

Vsaka barva je boljša od belega papirja
"V Sloveniji imamo barvne zvezke za dislektike, a barva pri disleksiji dokazano ne pomaga, če imate dislektika, ki mu pisanje v zelen zvezek pomaga in mu zelo olajša zadeve, vemo, da ima skotopični sindrom, sploh pa ni nujno, da je zelena zanj najboljša barva, a je za marsikoga vsaka barva boljša kot bela," je poudarila. Omenjenemu šolarju bi morda še bolj pomagal zvezek z modrimi ali oranžnimi listi, vendar je do ustreznega odtenka treba priti s testiranjem. "Starši takšne zvezke naredijo kar sami, kupijo barvni papir in natisnejo nanj črte," je navedla primer iznajdljivosti staršev.

Očala z barvnim filtrom
Pomoč prihaja v obliki barvnih folij in očal. "Ugotoviti je treba, na katere barve se oseba odziva, kar določimo z individualno kombinacijo barvnih folij, najprej izvedemo osnovno testiranje (to opravljajo certificirani presojevalci Irlen po vsej Sloveniji), na katerem ugotovimo, ali je sindrom sploh prisoten, ter ali gre za blažjo, zmerno ali težjo obliko. Določimo tudi, katere barve folij pomagajo, izbiramo med približno 13.000 različnimi barvnimi odtenki," je pojasnila, da vsakemu človeku najbolj pomaga drugačen – njegov individualni odtenek.

Naslednja stopnja pa je testiranje za individualno določene spektralne filtre v prostorih inštituta, kjer je za očala na voljo praktično neomejeno število unikatnih odtenkov. "Odtenek barve folij in očal ni vedno enak, ker ni enako, če se svetloba odbija od folije na papirju ali pa če pride skozi očala v oko," je navedla in dodala, da so "najpopularnejše" modro-sive kombinacije, ki ustrezajo več ljudem kot nekateri drugi odtenki.

Matura na zelenem papirju ni mogoča
Republiški izpitni center (RIC) dijaku Jaši s skotopičnim sindromom, ki je uporabljal zelene folije in zelene zvezke, na maturi niso dovolili, da bi šola maturitetne pole natisnila na zelen papir in mu olajšala pisanje. "Dejali so, da takšna individualna prilagoditev ni mogoča, je pa to problem, ker med reševanjem testa barvne folije ne moreš uporabljati, dijak je moral pisati na bel papir," je pojasnila Kelava in dodala, da so se tudi sami obrnili na RIC, ki pa je odgovoril odklonilno z mnenjem, da zadeva ni dovolj raziskana, in s citiranjem člankov, ki dvomijo o sindromu in pomoči barvnih listov.

Ko ima učenec ali dijak očala s posebnimi filtri, običajno barvni papir ni več potreben, a v primeru Dominika, ki ima hudo obliko, ni tako, zanj so potrebna tako očala kot barvna folija čez "nadležen" bel papir.

Odgovori RIC-a
Zakaj dijaku Jaši Žnidarju ni bilo dovoljeno, da bi maturo pisal na zelenem papirju?
"V Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami otroci s skotopičnim sindromom niso opredeljeni in za to motnjo, oviro oziroma primanjkljaj ne morejo dobiti odločbe o usmeritvi. Prilagoditve pri maturi pa pripadajo le kandidatom z odločbo o usmeritvi in nekaterim drugim kandidatom v skladu s 3. členom Pravilnika o načinu izvajanja mature za kandidate s posebnimi potrebami in Navodili za izvedbo NPZ v osnovni šoli, med katerimi pa teh učencev in kandidatov ni," so za MMC pojasnili na RIC-u.
Prilagoditve gradiva na barvni papir državni birokratski mlini tako očitno (še) ne poznajo. "Sicer pa je barv in barvnih odtenkov, ki bi jih želeli učenci in kandidati izjemno veliko, pa tudi dijakov in kandidatov, ki bi to želeli, zato je tisk na barvni papir tehnično gledano neizvedljiv. V teh primerih običajno predlagamo uporabo barvnih folij," so še zapisali. V 21. stoletju z vso moderno tehnologijo, kar težko človek verjame, da je misija nemogoče natisniti nekaj rumenih, zelenih in oranžnih izpitnih pol, če bi učenci in dijaki, ki to potrebujejo, to sporočili vnaprej.

"Glede skotopičnega sindroma se mora najprej poenotiti stroka, domisliti se mora izvedljivost zunanjega preverjanja znanja za vse osnovnošolce pri NPZ-ju in maturante, šele potem pa je mogoče spreminjati zakone in pravilnike," pa so odgovorili na vprašanje, ali se kaj dela za to, da bo takšna prilagoditev v prihodnje na voljo. Dejstvo ostaja, da folije in očala z individualno prilagojenim barvnim filtrom Dominiku, Jaši in mnogim drugim močno lajšajo življenje, medtem ko stroka očitno še vedno išče načine, kako bi se poenotila.

V Sloveniji imamo barvne zvezke za dislektike, a barva pri disleksiji dokazano ne pomaga, če imate dislektika, ki mu pisanje v zelen zvezek pomaga in mu zelo olajša zadeve, vemo, da ima skotopični sindrom, sploh pa ni nujno, da je zelena zanj najboljša barva, a je za marsikoga vsaka barva boljša kot bela.

O dislektikih in skotopičnem sindromu

Prva je težavo opisala učiteljica z Nove Zelandije Olive Meares, ki je leta 1980 opažala, da nekateri učenci veliko težje berejo z belega papirja. Zadevo pa je pozneje nadgradila ameriška psihologinja Helen Irlen, ki se je ukvarjala z opismenjevanjem odraslih z disleksijo, in nekega dne ugotovila, da črke, če prekrije tekst z rdečo folijo, ne "bežijo" več po papirju in njena učenka lažje bere. Irlenova je bila tudi prva, ki je skotopični sindrom opredelila kot težavo možganov pri procesiranju vizualnih informacij, ki se najobčutneje kaže pri branju.

Iz zgodovine skotopičnega sindroma

Testiranje za očala in stekla z individualnim barvnim filtrom, ki jih glede na ugotovitve diagnostika izdelajo v Irlen laboratoriju v Kaliforniji stane 375 evrov. Dodatno je treba še kupiti okvir očal po lastni izbiri in stekla vgraditi pri optiku. Za veliko družin je tak strošek velik finančni zalogaj, zato se trudijo pridobivati donacije in otrokom iz socialno šibkejših družin očala delno financirati. Največji donator do zdaj je bil Rotary Klub Ljubljana Center, a sredstva so že skoraj pošla, zato iščejo dodatne sponzorje.